陈斯斯
大家好！我是来自澎湃新闻的记者陈斯斯。2022年，是我跑医疗卫生新闻的第10年，同时也是我做记者这份工作的第12个年头了。
回望过去的12年的记者历程，有几件事让我深深地感受到，作为记者的价值和意义所在。
2017年，我就接到一个患儿家长求助，她的女儿患有儿童急性淋巴细胞白血病，一款叫 “巯嘌呤片”国产药物可以维持女儿的治疗，只需要60多元一瓶，但当时即将面临断药危机。
通过这名家长，我联系了这一庞大的患者群体，加入了一个叫做“彩虹之家”的患者群，里面诸多白血病患儿家长反馈，“巯嘌呤片”短缺情况其实在两年前就在全国各地出现。
我咨询了临床医生，“巯嘌呤片” 贯穿于儿童急性淋巴细胞白血病患儿的整个治疗过程。如果在维持期治疗内停止服用这一药物，将大大影响患儿的长期生存效果，是这类患儿的“救命药”。
能不能帮这些患儿做些什么？
我询问了上海的多家医院但得到的答复都是“没药”，有些甚至缺药长达半年以上。通过信息查询，全国具备生产批号的药厂只有六家，大多都已停产，原因则与药价低、原料药供应有关。
为了“有药”，家长托朋友、患儿家属等去香港甚至德国、英国等海外市场代购进口药，价格高达1400元一瓶，安全性也无法保障。
2017年11月15日，澎湃新闻连续发布两篇报道：《白血病患儿遭遇廉价国产药短缺，进口药一瓶超千元》、《多因素致白血病药物巯嘌呤停产，有药企已恢复生产》，引起社会广泛反响。
五天后的11月20日，中国政府网发文称，李克强总理对这一报道作出批示，要求“特事特办，切实加大国产廉价药生产供应保障力度，切实缓解患儿家庭的用药之痛。”此后，浙江一家药厂恢复巯嘌呤生产供应，首批295万片药发往全国各地，药物短缺问题得到了解决。
我还记得，我收到了“彩虹之家”患者群发给的感谢时，其中一条来自温州的一个白血病患儿妈妈说，每天早上起来都看不到太阳，但看到报道，病友们都很开心，温暖在心。
除了癌症病人外，这些年来我把目光更多地放在罕见病群体等特殊群体，他们是最需要得到关注的一类人。渐冻人冯锦源的故事就是如此。2022年，是我跟踪报道冯锦源的第六年，37岁的他其实生活的范围就在一张椅子上，全身上下能动的只有两根手指和一双眼睛。但他没有抱怨，更多地是在不断突破自我，自学日语考取一级证书，翻译日文书，撰写剧本，开发游戏，通过一台电脑与外界发生着联系。
我所采访的这些人、这些故事，他们或许只是平凡世界里的“微光”，他们的生活、他们的信念，给予我继续前行的力量，让作为记者的我不断感受着生命的意义、职业的价值所在。
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