他们的“成人礼”-新华网
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2024 02/23 10:45:50
来源:新华每日电讯

他们的“成人礼”

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  玻璃房内的大厅温暖明亮,孩子们不太标准的演唱和朗诵混杂着面包房的香气,在老师和家长心里声声被敲打。

  台上表演的孩子,被唤作“糖宝”——这个看似甜蜜的称呼,背后却有着苦涩的含义,指代患有先天性唐氏综合征的儿童。孩子们当中,还有脑瘫、孤独症、发育迟缓等心智障碍者,此刻,他们是舞台上的“表演者”。

  宁波市鄞州区首善有爱助残服务综合体,是这些孩子们共同的“家”。“家长”周伟琴的儿子也是一名“糖宝”。她把这里叫作“柠檬树阳光家园”。

  从心智障碍的孩童,到能够自食其力的“成人”,这里的老师和孩子们品尝着柠檬般的酸涩,品味着回甘时的香甜。

  在这棵用爱浇灌的大树下,许多颗“柠檬”汇聚,获得荫蔽,汲取力量,共同生长。

  不一样的孩子

  同同出生时和别人长得不太一样。眼距宽,鼻梁低平,外耳小……面对这样一个孩子,起初,周伟琴难以接受。

  人生剧本的改写往往只因为一个基因的错位。事业有成、家庭幸福的她感到“世界突然崩溃了,看太阳都是灰色的”,她说,“但我始终觉得儿子看这个世界应该是七彩的。”

  稚子无辜。周伟琴虽然心情抑郁,但面对儿子,她尽全力去爱他。每天面对同同,她都尽力把自己调整到最好状态。带同同去公园,她用喜悦的语气跟孩子说:太阳光照在树叶上,小鸟叽叽喳喳在跟你问好呢!到了晚上,把儿子哄睡,她感到很委屈,无助地流泪,“不知道未来在哪里”。

  “我和他的联结很深,我从来没想过放弃他,如果我放弃他,我不知道我以后怎么活。但我接受他是一个特殊的孩子,需要一点时间。”周伟琴说。

  她和兄嫂带着同同去北京康复机构治疗了两年。通过早期干预,同同能够在语言、认知、协调等方面获得进步。但唐氏患儿习得技能是个缓慢的过程,周伟琴说,孩子慢一点没关系,就怕停下来。

  同同十个月大时学会了走路,一个手指勾着妈妈迈步子;用了一年多时间,学会扣扣子的动作;22个月大的时候,同同突然学会独立走路,叫着“妈妈”朝周伟琴跑过来。

  周伟琴听说,对唐氏综合征儿童最早的干预就是母乳喂养。她坚持用母乳喂养,奶水不够就吃中药,乳腺发炎、发烧、打吊针,她频繁往返于中医院和妇儿医院,坚持了13个月——这是一个母亲最直接的爱和拯救。

  同同六岁那年,周伟琴得了乳腺癌。

  尽管周伟琴正逐渐学习接受自己有个特殊的儿子,身体上的委屈却具象成了病灶。患乳腺癌后,她做了四次化疗,习惯了忙碌的她在化疗期间甚至还写了20多份项目书。

  “我的求生欲比别人都强,不然儿子怎么办。”周伟琴说。

  同同很快学会了认字,也喜欢画画,角落里常常不会忘记写上“妈妈我爱你”。

  “大家好,我叫同同,我是个勇敢的小男生,希望大家能喜欢我,谢谢。”——如今,13岁的同同,大方地在台上做自我介绍。

  “共同体”

  “我们老去后,孩子怎么办?我们在世时,能改变什么?”

  周伟琴和其他相似处境的家长们,决定抱团“自救”。

  她找到心理咨询师,寻找心理疗愈,学习生命场景疗愈课程,如今,自己也通过考试,成为了一名正式的咨询师。

  2013年,她回到宁波,将自己的存款作为支持资金,创办了“首善有爱”,一家为心智障碍人群提供全生命周期支持服务的专业机构,并牵头成立了浙江省第一家唐氏儿家长互助中心。

  周伟琴形容自己一路的经历“跌跌撞撞”。她想象着,或许未来,孩子们有可以去的地方,有一群自己的朋友,最好能有一份自己喜欢的、力所能及的工作。

  “首善有爱”就像一个小的学校,两层加起来大约三千平方米的面积,里面有感统训练室、健身房、日常照料间、非遗工匠坊、心理沙盘室、音乐教室……

  这里的96位“学员”,每天上学、放学,免费进行康复护理、技能学习和职业培训,逐渐实现自主生活,甚至能够服务他人。

  “首善有爱”的一位班主任冯雪凤老师说,教会他们一个行动,要不断重复上百次,把每个步骤切分成一个个细小的动作。有时候孩子们暴躁起来,她就放一些愉快的音乐,耐心地跟他们说,“不急,明天还可以做”。

  如今,三分之二的学员能够实现自理,学会了坐公交车、购物、付钱等基本生活技能。

  用更多的爱去包容更多有缺憾的人,需要投入更多的金钱、精力和时间。对周伟琴而言,照顾一个孩子,照顾一群孩子、一个组织,驱动力是“被需要的感觉”。

  周伟琴和这里30多位老师的共性是:耐心、爱心、责任心。她说,“我们是有信念的同行者”。

  老师们在陪伴这群特殊孩子长大的过程中也收获了他们爱的回馈。“孩子们善良而单纯,会热情地跟我们打招呼,看见我会求抱抱,也会给我拍照。”冯雪凤说。

  成人

  不久前,内向的男孩小鲍迎来了自己的18岁“成人礼”。在“首善有爱”为他举办的成年仪式上,他收到了一份特殊的礼物——在快递驿站工作的劳动合同。这意味着他将开启自食其力的成年生活。

  “小鲍是第三个成为我的员工的学员。”周伟琴不无自豪地说,她不仅给他们签合同,还给他们发工资、交社保。

  21岁男孩包秦恺也已经成为这里的正式员工。每天早晨他独自坐地铁来“上班”,工作内容是做咖啡、做面包,也会在课堂中和同学一起跳舞、唱歌、打非洲鼓。他说,在这里认识了很多新朋友。

  周伟琴曾尝试过带他们去企业就业。孩子们没有安全感,对市场化工作的氛围和节奏很难适应。

  如何让孩子们从“机构人”变成“社会人”,周伟琴开始了新的探索。

  2023年开始,她尝试集体“就业”,跟市级轨道交通合作,在政府相关部门的支持下,在地铁线5个临近站点设置助残就业流动摊位,孩子们推着“小黄车”,售卖自己生产的烘焙、文创等产品。

  “我也没做过,我就想试试。”周伟琴说,孩子们日常学习的烘焙、咖啡制作和包装技能得到了真正的实践,因为产品价格公道,且有食品安全认证,甚至在地铁站培养了不少“回头客”。

  周伟琴说,这些孩子们常常围绕着她说,“什么时候可以给我签劳动合同啊?”事实上,他们很渴望成为能挣工资的人,也很想证明自己。

  设置职业考核、创造文艺舞台,周伟琴试图通过不同方式建立孩子们的信心。

  “看着他们在舞台上,笑起来真好看,打非洲鼓的时候,鼓点都打在我心里。我想让家长们看到,我们的孩子是可以的,不比别人差。我想让孩子们感受到,很多人是可以为你而鼓掌的。”周伟琴说。

  周伟琴最初的想象是给孩子一片属于自己的天空,如今,她能看到未来的样子了。

  她最喜欢走进烘焙坊。那里的香气让人感到温暖,大家忙碌的样子让她有成就感。

  她说,甜的东西让人开心。这些孩子的世界也可以是甜美的。

  从前,她认为爱是无条件的付出,而今,她觉得爱是接纳和等待。

  在陪伴一个和一群特殊孩子缓慢成长的过程中,周伟琴觉得自己比以前更坚强、更坚定,也更淡然、更从容、更有智慧了。在她看来,绵长的、恒久的、稳定的爱,也滋养着她。

  她说,我的儿子非常幸福,我觉得他是很“健康”的,他也很善良。

  教室里,孩子们正在诵读席慕蓉的诗《做最好的自己》:

  “如果你成不了海洋中的大梭鱼,那就做一条鲈鱼,但一定要做湖里那条最有活力的鲈鱼——”

  他们的声音持续回荡着,

  “——我们不可能都做船长,必须要有人做船员,总会有适合我们做的一些事情……”(记者郑梦雨)

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