让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”-新华网
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2024 04/17 19:43:24
来源:新华网

让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”

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  新华社兰州4月17日电(记者梁军)2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。

  摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让血友病患者血流不止……他们被称为“玻璃人”,彼此互称为“血友”。

  17日,甘肃省血友病信息管理中心主任席亚明向血友病患者分享防治知识。新华社记者梁军 摄

  甘肃省血友病信息管理中心主任席亚明介绍,血友病是一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病,也是严重危害健康的出生缺陷疾病。

  血友病患者靠自身机能难以止血,有时会出现生命危险。“临床以关节、肌肉出血为常见表现,反复的关节出血可致残,严重的颅内出血可致命。”他说。

  据介绍,甘肃省血友病信息管理中心已经对600余例血友病患者登记造册。

  随着国家政策的调整,血友病患者的看病负担在进一步降低。我国已将血友病纳入第一批罕见病目录、儿童血液病救治保障管理和大病集中救治范围,将相关治疗药物纳入国家医保目录,各地还探索更惠民的医保政策方便血友病患者。

  记者从甘肃省医疗保障局获悉,针对血友病的特殊困难群体,当地医疗救助年度限额为每年8万元,患者需要定期输注的凝血因子制剂,在县级医院也能够买到。

  “随着治疗理念的变化,血友病治疗水平也在不断升级。”席亚明说,以前患者只有遇到出血才进行治疗,属于按需治疗。现在治疗模式转变为预防治疗,即定期输注凝血因子制剂以预防出血。

  记者在兰州大学第一医院采访看到,新型的基因治疗也进入西北城市临床一线,让部分血友病患者不再需要输入凝血因子,也能够达到预防治疗的效果。

【纠错】 【责任编辑:吴京泽】