目前,我国罕见病患者群体约有2000万左右,罕见病面临诊断难、可用药物少、进口药物贵、研发不足等问题,长期以来,严重困扰社会、家庭和患者。

  2021年,北京亦城合作发展基金会(以下简称“亦城基金会”)特别设立瑞希罕见病专项基金,旨在用公益力量引导社会资源和科技研发能量向罕见病科学研究领域聚集,是社会公益基金对罕见病科研项目进行资助的探索和尝试。

  两年来,亦城基金会罕见病科研课题资助项目共计资助52个相关科研课题，受到社会罕见病医疗机构和专家支持,在罕见病医疗和科研领域引起关注。

  为持续用科技公益的力量引导社会资源和科学技术向罕见病科学研究聚集,亦城基金会将于2023年3月18日召开《2023年罕见病科技公益年会暨项目申报指南发布会》,持续助力罕见病公益慈善事业。

  此次会议将邀请罕见病治疗领域的专家分享罕见病相关研究前沿成果,并发布《北京亦城合作发展基金会罕见病科技公益计划2023年项目申报指南》,正式启动2023年罕见病科技公益计划项目申报工作。