在第十个“中华慈善日”之际，由新华公益联合北京病痛挑战公益基金会共同策划的“公益圈｜‘从罕见到无限’罕见病主题演讲”在新华网媒体创意工场举办。活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。

  很多人见到苏佳宇一米九的身高常会好奇地问：“你打篮球吗？”但鲜有人知道，他与一种罕见病共存：马凡氏综合征。他经历过心脏手术的考验，更直面过主动脉夹层撕裂的生死时刻。经历过这一切，他没有选择沉默，而是把生命的节奏交给音乐。他说：“病痛，只是一种状态，它不应该成为定义一个人的全部底色。”如今，他是8772乐队的贝斯手，还为大家介绍了乐队其他成员：一个走遍百城的视障鼓手医生，一个身患狼疮却充满热情的音乐老师……他说这十年来最大的感悟就是：生命中的那些“不同”，那些“麻烦”，恰恰可能是最宝贵的礼物。