在第十个“中华慈善日”之际，由新华公益联合北京病痛挑战公益基金会共同策划的“公益圈｜‘从罕见到无限’罕见病主题演讲”在新华网媒体创意工场举办。活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。

  熊先军是一位“老医保人”。他在医保领域工作三十多年，亲历中国医疗保障体系的成长与完善。在任时，他致力于解决罕见病患者的医疗保障问题，参与建立了医保目录准入谈判机制，将不少罕见病治疗药品纳入医保目录。退休后，他也没有停止脚步，而是换了一种方式继续前进：拿起相机，走遍十多个省份，拍摄了上百位罕见病患者的肖像。他要通过镜头，“给每个罕见病患者拍一张美美的照片”，让人们看见罕见病病友眼神中的光亮与尊严。