在第十个“中华慈善日”之际，由新华公益联合北京病痛挑战公益基金会共同策划的“公益圈｜‘从罕见到无限’罕见病主题演讲”在新华网媒体创意工场举办。活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。

  作为瓷娃娃关爱中心创始人，过去18年来，王奕鸥与团队陪伴了超过3000个成骨不全症家庭。她用调研数据和真实案例，为我们呈现了“瓷娃娃”在教育、就业、医疗、养老等领域的挑战；同时也分享了“瓷娃娃”群体走出家门，成为艺术家、创业者，乃至社会推动者的故事。她告诉我们：易碎，并不意味着脆弱；而接住，就是力量。她说：“我们每个人都会老去，都会变得脆弱。一个社会的文明程度，不在于它如何对待强者，而在于它如何照顾弱者。”