在第十个“中华慈善日”之际，由新华公益联合北京病痛挑战公益基金会共同策划的“公益圈｜‘从罕见到无限’罕见病主题演讲”在新华网媒体创意工场举办。活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。

  王杨阳是一位十多年专注于罕见病研究的儿科医生，同时她也是亲历过病痛的患者。她要讲述的，是关于医学的不确定性，也是关于勇气与选择。她在分享中表示：医学的价值，不只是寻找标准答案，而是在不确定中选择坚定前行。“即使在最黑暗的时刻，我们也要为未来种下希望的种子”。当社会鼓励探索与创新，罕见病的突破就会不断发生。