幼时屡遭骨折、16岁确诊成骨不全症（俗称“瓷娃娃”）的王爽（王奕鸥），未被身体局限所困。考入大学后，她在北京接触到更多病友，立志以公益之力为罕见病群体赋能发声。

  2008年，她与病友联合发起瓷娃娃罕见病关爱中心，成为国内较早聚焦单一罕见病的患者组织之一；2016年，牵头成立北京病痛挑战公益基金会，将服务范围拓展至更广泛的罕见病群体，构建起病友服务、行业支持、公众倡导的多元服务与倡导体系。

  截至2025年9月，基金会已在全国设立12个院内罕见病综合服务中心（站），提供一站式就医服务；联合中华社会救助基金会发起的“罕见病医疗援助工程”，累计援助逾5360人次。她以自身经历持续推动社会认知进步，将“冰桶挑战”转化为持久公益行动，其十周年系列活动触达约1.5亿人。此外，她创新引入AI技术、联动B站达人开展“二次元”公益倡导，推动病友故事通过媒体广泛传播，深刻扭转公众对罕见病的认知偏差。

  从诊疗服务到资金援助，从政策推动到社会倡导，王爽（王奕鸥）以实打实的工作成果为罕见病患者撑起一方天地，用公益力量切实改善患者生存状态、推动社会进步。（推荐单位：北京病痛挑战公益基金会）