人民日报社（健康时报）邱越

  大家是否还记得自己6岁时的愿望是什么？画面里这个6岁男孩的愿望能实现吗？大家好，我是健康时报记者邱越。今天我想给大家分享的，就是这个名叫“石头”的男孩和梦想的故事。

  “石头”寓意着坚毅刚强、百折不挠，而现在这个男孩却是一颗软软的石头。石头8个月大的时候，确诊患上了一种被称为“婴儿渐冻症”的罕见病：脊髓性肌肉萎缩症，患上这种病的孩子身体会逐渐瘫软萎缩，直至呼吸衰竭而死。石头确诊的时候，国内还没药，国外有药，500万人民币一针，而且需要终身用药。

  没有药，石头被判定可能活不过两岁。

  2019年，石头一岁半时，他所需的特效药降价在中国上市，一针70万元，石头一年至少打3针。这天起，石头一家的梦想就是让石头活下来，活到用上药的那天。

  也许是生命力的召唤，也许是一家人的不肯放弃，石头成功打破了2岁的“魔咒”。2021年的初春，石头的爸爸妈妈爷爷奶奶姥姥姥爷刚刚东拼西凑，让石头打上了第一针特效药，石头坚强地熬到了这一天。

  石头爸爸说，打完第一针让他原本几乎绝望的生活重燃希望，甚至是奢望。

  也就是在这个时候，石头的爸爸找到了我。那天，我们在一家咖啡厅聊了一个多小时，归根结底只有一句话，“怎样让这个救命药能进医保？”

  可是，70万一针的药，普通家庭怎么用？70万一针的药如何进医保，我一个记者又能做什么？

  那天，我将石头这一家的经历写了下来，但并没有提交，因为我无法说服自己，保基本的医保如何能承担这样的天价药物，我觉得这种努力是徒劳的。

  不过从那时起，我开始关注脊髓型肌肉萎缩症，在我们人民日报健康客户端看病用药留言板上，每一条关于这个疾病的留言，我都会将它上线，然后转发给医保局的老师和医保专家们，大多时候都只能收获一个礼貌的点赞。直到有一次，我竟然得到一个回复，“已关注，正在推进中。”

  这是我第一次感觉到，石头一家的梦想可能要实现了。

  2021年12月3日，“每一个小群体都不应该被放弃”这句话刷屏互联网，这是国家医保局谈判代表在谈判种所说的话，而这场谈判谈的正是石头所需要的救命药。

  这一天，70万变成了三万三。

  消息一经发出，石头爸爸给我打来电话，电话里，这个快40岁的大男人哭了，语无伦次地说了很多，而我只记住了一句话，“石头有救了。”

  当天，我终于将积压了快一年的感受通过文字倾泻而出，将医保谈判成功的消息，将石头这一家人从绝望到振作、再到看见希望的故事记录了下来，石头也因此获得了更多人的关注.

  有药可用后，一家人对石头的希望从活下来变成了站起来，如今，打针+复健成了石头重要的生活日常，而直播带货成功了石头爸妈的重要任务。这家人都在用自己的方式，让这个软软的石头一点一点变得坚硬。

  2021年，石头第一次可以抬头；2022年石头第一次能自己跪着；2023年12月，石头第一次没穿矫正器，能扶着他爸爸颤颤巍巍地站住……这一天石头爸爸又哭了。石头每一个小小的进步，对这个家而言，都是巨大的飞跃，巨大的不可思议。

  是啊，从500万到70万，再到三万三一针，这个故事本就不可思议。对石头一家来说，疾病是一种非常大的不幸，但在时代发展的洪流中，这个小家又恰恰诠释了“幸运”二字。

  石头的故事还在继续，他只是波澜壮阔的中国医改中的一个缩影、是一滴水，而一滴水能折射出太阳的光辉，折射出的是改革发展的中国要让人民敢看病、能看病、看好病的决心和成果，而你、我和石头一样，都是这个奋进中国的见证者、参与者，更是获益者。

  石头爸爸告诉，今年石头六周岁的愿望，是希望明天上小学时，能自己走进校门。大家觉得石头的愿望能实现吗？我的答案是，能！今天的中国，就是这样一个得以让梦想栖息，并生根发芽的地方，而我也将继续用手中的笔，为这无数平凡而伟大的梦想，写下历史的注脚。（注：以上素材均由中国记协提供）

2022年12月24日，邱越在住满新冠重症患者的重症监护室里采访

2024年5月31日，邱越走进北京协和医院新生儿重症监护室，采访不一样的“六一”儿童节

2023年7月，邱越随北京医疗队走进西藏昌都，采访高原义诊