当前，我国卫生健康工作正从“以治病为中心”向“以人民健康为中心”转变。在这一背景下，系统性红斑狼疮（SLE）作为累及全身多脏器的慢性自身免疫性疾病，其患者的生活质量已成为亟待解决的公共健康问题。
据统计，我国系统性红斑狼疮患者人数约一百万，疾病负担居全球首位。该病易反复发作，患者长期面临病情反复、激素副作用突出、脏器损伤风险高、医患认知存在差距、长期管理不规范等现实困境，不仅严重影响患者生活与工作，给家庭和社会带来沉重负担，广大患者对减少复发和副作用、保护脏器、拥有正常生活的核心需求日益迫切。回应患者未尽之需、推动治疗理念升级，已刻不容缓。
正是基于这一现实需求，在5月10日世界狼疮日到来之际，由新华网和患者组织SLE解忧杂货铺共同发起、阿斯利康中国公益支持的“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动在上海正式启幕。
此次行动旨在凝聚医、患、媒、企多方合力，围绕系统性红斑狼疮患者的真实困境与治疗目标展开深度对话，系统探讨从“控制症状”迈向“临床缓解”的可行路径，助力系统性红斑狼疮患者破茧成蝶，拥抱人生的“主场时刻”。
活动回顾视频
直面“未尽之需”，破解复发与副作用的双重困境
“14年前确诊时，我以为很快能恢复正常。可病情持续波动和复发，加之每天 12粒激素治疗引发的严重副作用，让我先后遭遇失明、瘫痪。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎，甚至一度想过就此退场。”
活动现场，患者代表梦娜（化名）以亲身经历道出抗病历程，这也正是广大系统性红斑狼疮患者面对疾病复发、器官损伤、治疗副作用等多重压力的真实写照。
蝶友代表梦娜开场分享
对此，上海长海医院风湿免疫科主任高洁教授解释道，“该病的根源在于自身免疫系统的紊乱。尽管当前药物已有诸多进展，但仍难以从深层次彻底解决问题，因此复发风险较高。加之激素与免疫抑制剂确实存在一定副作用，患者往往难以坚持长期规范治疗。”
上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科副主任陈盛教授也坦言，“激素对于临床医生而言可谓‘又爱又恨’。在缺医少药的年代，激素是治疗狼疮的重要‘武器’，但其副作用，如股骨头坏死、胃肠道损伤等，同样触目惊心。如今，随着医疗水平的提升，治疗理念已发生深刻转变。临床医生会首先评估患者是否需要大剂量激素，能否尽可能减少甚至避免使用。”
同时，两位专家也鼓励患者们对未来充满期待，“近年来，针对不同免疫通路的靶向生物制剂以及新兴疗法的探索层出不穷，未来狼疮治疗迈向无激素化时代虽仍是愿景，但有望逐步成为现实。”
上半场讨论：当多重需求同屏出现
多方携手，共筑临床缓解“双达标”之路，让火山休眠
“狼疮就像我们身体里面的火山，它在一直爆发，我们的病情就一直不稳定。”活动现场，拥有28年蝶龄的患者小叶子用这样一个生动的比喻，道出了无数狼疮患者面对病情反复时的无力与渴望。她期待的是让这座“火山”能够长久休眠，而不是一次次喷发。
这正是最新临床指南为系统性红斑狼疮设定的明确治疗目标——临床缓解。其核心是完成“双达标”：1）疾病活动度达标：疾病表现得到有效控制（cSLEDAI评分为0，PGA≤0.5分）；2）治疗方案达标：把激素逐步减至低剂量，比如泼尼松≤5 mg/d3。让疾病像休眠的火山一样，维持低活动度、低复发率。
然而，在实际生活中，患者对治疗目标的认知较为模糊。有人满足于“不疼就行”，有人期待“彻底断根”，更多人只是盼着“少去医院、少吃激素”。据SLE解忧杂货铺负责人卓乐观察，“由于疾病的高度个体化，每位患者对‘缓解’的理解各不相同。核心问题在于医患认知尚未对齐，医生拥有清晰的治疗线路图，而患者中十有八九对‘缓解’的具体目标仍感模糊。”
对此，上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科副主任医师李挺指出，“我们提出临床缓解这一目标，本质上是在回应患者对生活稳定、可预期的渴望。过去的‘缓解’往往以高剂量激素为代价，只是勉强维持生命；现在，我们追求在最小激素用量和合理免疫抑制剂的前提下，实现病情的长期稳定，最大限度地减少对生活和器官的干扰。“没有明确的目标，就没有努力的方向。‘临床缓解’不仅是对每一位患者自我实现的过程，也是整个风湿病学界共同奋斗的方向。”李挺说。
理想的目标需要循序渐进的现实路径。上海长征医院风湿免疫科副主任医师吴歆为患者提出了三个建议：第一，倾听身体的声音。临床缓解虽为长远目标，但可先设立阶段性小目标，如将病情控制在稳定范围内，或将激素逐步减至更低剂量；第二，遵从医生的指导。即便没有不适感，也应定期随访，由医生根据专业判断调整用药方案；第三，相信科学的力量。我们现在已经能够实现早期诊断、早期干预，从而有效避免或延缓器官损伤，在规范治疗下实现正常生活。
下半场讨论：通向临床缓解之路
从直面复发与副作用的双重困境，到确立“临床缓解”作为治疗目标，这场对话勾勒出了系统性红斑狼疮治疗可行范式。会上，嘉宾们一致认为，推动系统性红斑狼疮治疗从“控制症状”迈向“临床缓解”，需要多方的共同努力。认知提升，目标对齐，早期干预、精准用药、规律随访，每一步都在为患者争取更长久的稳定与更高的生活质量。
而此次“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动，正是新华网携手多方，立足健康中国战略、回应人民健康期盼、践行媒体社会责任的生动实践。联合患者组织扎根真实需求、倾听群体心声，让健康服务更有温度、更贴民心；联合权威专家以锚定科学治疗目标、促进诊疗理念升级，推动疾病管理从“控制症状”向 “长期临床缓解”跨越；联合爱心企业以汇聚社会资源、强化公益支撑，推动科学创新，为患者带来更多治疗选择和人生可能性。
多方协同、同向发力，既是破解系统性红斑狼疮长期管理难题的有效路径，也是构建医、患、媒、企共治共享健康生态的关键举措。唯有凝聚全社会力量，才能真正守护百万患者健康权益，助力疾病“火山”长久休眠，让每一位患者都能重归人生主场、拥抱高质量生活，为推进健康中国建设注入更持久、更温暖的力量。
声明: 本材料仅供疾病科普使用，不用于任何推广目的。
