6月6日，在2026脑胶质瘤学术年会期间，《2025星形/少突胶质细胞瘤疾病负担调研报告》正式发布。该报告由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会联合天津大学健康经济与政策研究院共同发起，并携手中国医学科学院北京协和医院、首都医科大学附属北京天坛医院、四川大学华西医院以及“递爱之家”脑胶质瘤患者社群共同完成。

作为针对该疾病领域的综合社会学调研，《2025星形/少突胶质细胞瘤疾病负担调研报告》系统性地勾勒出我国患者的人口特征、诊疗路径、经济负担及生命质量基线。这标志着我国胶质瘤领域的真实世界研究迈出了里程碑式的一步，为国家医保政策调整、罕见病保障体系建设及诊疗指南优化提供了关键的循证支撑。

赋能精准医疗：洞察“年轻化”群体的迫切诉求

目前，我国还没有直接针对星形细胞瘤和少突胶质细胞瘤的流行病学统计数据。根据既往发表的研究进行计算，星形/少突胶质细胞瘤发病率约为0.61/10 万，患病率约为2.21/10万，属于罕见病定义范畴。调研发现，该群体呈现显著的“年轻化”特征，患者多为社会与家庭的中坚力量，这使得他们对长期生活质量、神经认知功能保全及重返社会有着极高的诉求。

中国医学科学院北京协和医院马文斌教授作为调研报告的发起人，指出： “星形/少突胶质细胞瘤对个体和家庭的影响深远且沉重，认知疾病是战胜它的前提。随着分子病理诊断技术的进步，我们已能通过精准分型为患者制定个体化方案。作为系统记录患者真实处境的调研成果，其科学数据将直接助力临床诊疗指南的优化。我们的责任是帮助这些正值壮年的患者，在精准医疗的指导下锚定最优路径，在延长无进展生存期的同时，全力守护其生活质量。”

数据驱动政策变革，化“隐形痛点”为量化证据

天津大学副教授贺小宁代表课题组对该报告进行了深度解读。贺小宁强调，社会学调研是描述患者治疗现状与疾病负担、厘清疾病未满足需求的重要工具。

“由于患者群体普遍年轻，疾病带来的不仅是生理损伤，更是长期的职业中断、家庭角色错位及沉重的经济杠杆压力。这些‘隐形痛点’过去往往隐匿在临床试验数据之外。”贺小宁指出，“通过严谨的统计分析，《2025星形/少突胶质细胞瘤疾病负担调研报告》量化了该病患群体的医疗费用及其对家庭收入的冲击。这些详实的数据将为创新药研发、价值评估与医保准入提供重要的数据支撑，推动患者诊疗模式与临床预后的不断提升。”

全程管理跨越：从“延长生命”到“提高质量”

首都医科大学附属北京天坛医院护士长仲丽芸在发布现场分享了《关注生命质量，改善星形/少突胶质细胞瘤患者的全程管理与康复》专题报告。她结合生命质量基线数据表示：“对于年轻患者而言，‘提高生存率’只是治疗的第一步，‘高质量生存’才是终极目标。”

仲丽芸强调，胶质瘤患者的康复是一个长期且复杂的系统工程。“调研显示，患者在术后及放化疗期对认知干预、情绪波动及疲劳管理有迫切需求。我们需要构建规范化的‘全程管理’模式：不仅要监测临床指标，更要通过定期的生命质量评估、针对性的神经认知康复以及专业的心理支持，帮助患者克服功能障碍。此外，家庭与社会的接纳是康复的‘最后一公里’，通过科学的康复宣教和家属支持系统，才能真正助力他们从‘临床治愈’走向‘社会回归’。”

社群深度耦合：凝聚生命韧性，传递医学温度

“递爱之家”创始人孙文军作为脑胶质瘤患者社群代表感言，此次调研是病友社群与学术界的一次深度赋能。

“在递爱之家，我们每天都面对着焦虑的眼神——他们担心无法再照顾孩子，担心成为家人的负担。”孙文军谈到，“《2025星形/少突胶质细胞瘤疾病负担调研报告》的发布不仅让社会看到了这个群体的脆弱性，更展示了他们的生命韧性。它在医患之间搭建了深度共情的桥梁，让病友们知道自己的痛苦正被科学地记录、被社会所看见。未来，我们期待通过此类合作，推动‘赋能式’病友互助，配合专家力量共同优化诊疗生态，让每一位患者都有机会重拾生活希望。”

与会专家一致认为，《2025星形/少突胶质细胞瘤疾病负担调研报告》的发布标志着我国星形/少突胶质细胞瘤领域的研究已进入数据驱动的新阶段。通过学术深度、数据广度与人文温度的融合，必将为我国脑肿瘤防治事业及罕见病保障体系建设贡献重要力量。