近日，“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动第四站落地杭州。活动由新华网、SLE解忧杂货铺联合主办，阿斯利康中国公益支持，汇聚风湿免疫领域专家与狼疮患者，直面“蝶友”真实生存困境。当下系统性红斑狼疮的诊疗理念已经从单纯控制症状，升级为追求临床缓解，但疾病识别、长期管理等现实挑战仍客观存在。

“千狼千面”：十一年抗病路，看见身心双重困境

活动现场，患者小满分享了自己的抗病经历。由于早期忽视身体异常信号，未能及时就诊，伴随疾病进展与长期激素副作用，她出现双侧髋关节晚期塌陷、双膝关节骨梗死，不得不依靠双拐行动。比躯体伤痛更难熬的，是患病之后工作生活受限带来的迷茫，反复发病如同随时引爆的定时炸弹，高热、精神情绪异常接踵而至，不仅折磨自己，也让全家一同承受压力。

中华医学会风湿病学分会候任主任委员张卓莉教授指出，狼疮不只损伤皮肤关节，还可累及中枢神经系统，直接影响患者认知与精神状态。现代治疗不再只追求症状消退，患者的生活质量、心理状态同样是治疗重点。同时狼疮早期症状隐匿，反复低热、乏力、关节痛极易被混淆，出现持续身体异常要尽早就诊；确诊之后切忌自行减停药物，坚持随访是控制病情的基础。

浙大一院风湿免疫科副主任曹恒从疾病异质性角度解读，狼疮“千狼千面”，每位患者的发病器官、病程轨迹各不相同。急性期如同火山喷发，核心是快速压制炎症；长病程患者即便指标趋于平稳，也要警惕多次发病带来的器官累积损伤。他提醒病友切勿互相照搬治疗方案，每个人需要个体化方案，预防复发重于治疗复发，劳累、紫外线、情绪波动均为常见诱发因素。

治疗目标迭代：推动火山进入长期“休眠”

浙江大学医学院附属第一医院风湿免疫科主任林进教授阐释治疗理念的跨越：过去治疗目标是让患者“活下来”，如今新版指南把临床缓解定为核心目标，通俗讲就是让身体内这座免疫火山实现长期稳定休眠。

依据《中国系统性红斑狼疮诊疗指南（2025版）》，临床缓解需要实现“双达标”：一是疾病活动度达标，cSLEDAI为 0分、PGA≤0.5分；二是治疗方案达标，激素维持在泼尼松≤5mg/日，配合稳定剂量免疫抑制剂或生物制剂。

林进教授介绍，狼疮源于免疫系统多环节紊乱，异常激活持续攻击自身器官。如今靶向I型干扰素等发病环节的生物制剂等创新疗法不断发展，为患者带来新选择，有望帮助减少复发、降低激素负担，为部分患者迈向低激素甚至“零激素”提供可能性。

西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院风湿免疫科副主任黄佼聚焦医患沟通落地。很多患者不敢表达主观感受，只关注化验单数值，但疲劳、疼痛、睡眠改变，同样是判断病情的重要依据。她建议患者把医生当作并肩战友，完整诉说身体与情绪变化；医生也需要把“双达标”等专业概念通俗化，让患者清晰知晓自身距离治疗目标的差距，共同制定适配的治疗计划。若暂时达不到临床缓解标准，可以将低疾病活动作为阶段性过渡目标，循序渐进推进治疗。

日常全病程管理：把守护融入生活点滴

浙江中医药大学附属第二医院风湿免疫科主任杨科朋立足长期居家管理，给出可落地的生活与随访指导。 运动方面，狼疮患者可以适度锻炼，优选散步、游泳、八段锦等低冲击运动，避开长跑、跳跃等高负荷项目，运动以身体不产生疲惫感为原则，帮助改善骨质疏松、缓解激素带来的体重问题。 针对高发的脱发、皮肤反复皮损：脱发有可能是疾病活动信号，短时间大量脱发、头皮红斑疼痛要及时复诊；皮肤要坚持严格防晒、使用温和护肤产品，皮损反复不要自行处置，及时反馈主治医生。

他特别提示，不能仅凭身体有无不适感判断病情，必须依靠标准化评估定期复查；同时家属应当做到多倾听、少焦虑、共学习，医患家三方协同，共同做好慢病持久战。从中医养护角度，建议饮食清淡均衡，规避熬夜，注重情绪调摄。

奔赴属于自己的人生主场

“黑暗终会变成养分，开成新的花，愿每一个凝望它的人，都能看见自己倔强的灵魂，找到穿越困境、破茧成蝶的力量。”这是小满在现场写下的寄语。

“主场时刻”自上海出发，已经走过上海、重庆、杭州，后续将走进北京。活动跳出诊室局限，挖掘化验单之外患者的真实诉求。系统性红斑狼疮虽尚无法根治，但早干预、规范达标治疗，大量患者可以维持稳定，回归正常工作与生活。公益行动希望将“临床缓解”的科学治疗理念进一步普及，消解疾病误区，让更多蝶友挣脱疾病标签，奔赴属于自己的人生主场。