郭懿萌

  尊敬的各位领导、亲爱的媒体同行们大家好，我是新京报记者郭懿萌，今天我分享的主题是：新闻，让公益更有力量。

  首先给大家看一张照片，你们看到这个小女孩，第一感觉是什么？她笑得像个开心果一样，宛如落入人间的小天使。

  但实际上，女孩正处于发病状态，这样的笑容，正是这种罕见疾病最大的特征。

  如同女孩灿烂的笑容，她所患的疾病，也有一个很好听的名字——天使综合征。

  患有天使综合征的孩子无法正确感知外界的情绪，他们控制不住地大笑，即使父母正在对面哭泣。

  我是在今年2月认识的这个家庭，左侧的小女孩叫畅雨，今年13岁了，智力一直停留在2岁。她在饭店吃饭的时候，想吃隔壁桌的东西，妈妈不让，于是她用力地在拍打自己。这样尴尬的场景，妈妈张雪常常会遇到。

  这种病发生在一个人身上的概率是两万五千分之一，但是在我国人口基数之下，这么小的概率，也有五万多人。

  你可能很难想象，在12年前，这种病，在国内，你找不到一家医院、一个医生能诊断，甚至，都找不到一个同病相怜的患者。这也是像天使综合征一样的罕见病，被称为孤儿病的原因。

  为了弄明白天使综合征到底是什么，畅雨的妈妈张雪在社交网站上发帖、留言，希望其他的天使家庭看到后能联系她。一个、两个，五个、十个，当她找到第19个“天使”时，复旦大学附属儿科医院的王艺医生为他们安排了一次义诊，神经内科里能去的医生都去了。

  医生们对这个病了解得也不多，只有书本上为数不多的几页。不过，至少，已经有医生开始关注了。

  随后，张雪就像魔怔了一样，哪个医院，哪个医生想研究这个病，要病例，她就拉着病友去；要数据，她就给他们收集。

  就这样，12年。到了今年，张雪的病友库里，已经有1400个“天使”家庭，而且以每年二三百人的速度增加着。他们将自己的组织称为“天使综合征之家”。

  在张雪的推动下，中国开始拥有了一整个关于天使综合征的医生团队和康复师团队。现在刚出生的宝宝，如果医生怀疑是天使综合征，即使自己不能确诊，也知道向什么医院推荐诊治。

  我身上穿的就是“天使综合征之家”12周年纪念衫，张雪把这个称为“战袍”。她说：“穿这个去训练，会想起身后站着1400个共同努力‘战友’。”

  作为一位记者，我也有幸成为了他们对抗“天使病魔”的“战友”。

  今年2月，为了采访罕见病特刊，我们跟随畅雨和妈妈去广州参加活动。广州的天使家庭们听说了，都抱着他们的孩子去见畅雨。

  左侧是另一位天使妈妈，畅雨看到她的孩子，去推婴儿车，去抱抱，抚摸孩子，试图以她自己的方式去照顾别人。

  这位妈妈看到懂事的畅雨，忍不住哭了。不停地说：“如果花花长大以后能恢复成畅雨这样就好了。”畅雨听不懂这些，但是依旧拿纸巾给她擦眼泪，安慰她。

  有一个诗人曾说：“人不是活一辈子, 不是活几年几月几天，而是活那么几个瞬间。”我想，对于这个母亲来说，这样的瞬间，可以支撑她继续走很远很远。

  在采访的过程中，我注意到了，虽然天使综合征的程度不可逆，但是依旧有希望通过训练，得到一些改变。

  像这位小朋友，大家可以看到，他的下颌没有凸出，因为他比畅雨训练得早得多。这是畅雨妈妈的努力，是医生的努力，是背后无数公益人士的努力。

  在做罕见病特刊的过程中，我们从医生和卫健部门那里，获得了另一个对抗罕见病的视角。

  无论是研究了近40年罕见病的医生，还是65岁已经从国家卫健委退休了，却一个月飞8个省份开30多场研讨会议的罕见病联盟理事长。一代又一代的人医务工作者和公益人士接力去跑这场“马拉松”。他们的目的只有一个：降低药价，推动科学研究，为中国2000多万罕见病患者找到希望。

  这些人的努力，或许没有被大家注意，或许没有被人们知道。但每天切切实实地发生着。他们，也应该被大家看到。

  我们的报道《让“天使”被看见》发出后，天使综合征之家的视频号里增加了很多粉丝，看了我的文章后，张雪也忍不住哭了。坚强勇敢久了，她都快忘记了脆弱和哭泣是什么感觉的。她特意发来了感谢，将自己比作被误判了无期徒刑的人，谢谢我这个记者和他们站在一起，跟命运打这场胜算渺茫官司。

  前不久，张雪告诉我，她与天使综合征的家长们准备筹款1000万元，去推动药物实验。白天工作，晚上打电话筹款，她想试着去撼动天使综合征。我相信她能做到，因为，她早已不是孤军奋战了。

  我是一个很年轻的记者，入行刚满4年，我经常会思考一个问题：做新闻有什么意义呢？

  今年，随着罕见病特刊的发布，新京公益正式上线。我想明白了这个问题，能帮助到哪怕一个人、能让哪怕一个人被看到，这就是新闻的意义。

  过去的这半年，我跟随新京公益的团队，去过四川，带自闭症孩子轩轩去做大熊猫铲屎官，看他和郎朗云合奏；去过云南，给大山深处有绘画梦的亚欣找美术老师，学画画；去过青海，记录下乡村学校里孩子们的篮球梦和一双双渴望的眼睛。

  我们想找到需要帮助的人，让他们被公益组织看到、被救助基金会看到，发现、报道、连接，促成改变。

  大家给栏目起了个很好听的名字：回响。希望每一份善举都能通过我们的报道，激荡起层层回响。

  与新京公益共同成长的半年里，我觉得心里更有底气。公益，它是一个合力，新闻媒体在其中是很重要的一环。它赋予了公益更多力量，让更多的人参与到公益事业中。

  这也给了我更多的力量，每当我在焦虑、痛苦的时候，翻翻这些照片，想到有人可以因为我，获得一点点快乐，新生一点点希望，感到一点点温暖，我就觉得工作和生命都很有意义。

  扎根土地，向上生长；道阻且长，行则将至。我将一步一步地在公益之路走下去，见证更多的梦想与奇迹。也期待与大家一起看到公益之光照满祖国大地。

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  （注：以上素材均由中国记协提供）