吕萌

  先通过一段视频，来认识一下我故事中的两位主人公。

  【现场实况】（视频）

  黄牙 绿牙 黄牙 黄牙 就是牙齿那个“牙” 黄色的牙齿 白色的牙齿 绿色的牙齿 等等 就是他的一种思维模式吧

  2020年4月，我第一次见到融融和他的爸爸陈勋虎，他们当时参加了一场公益活动，在乡村的街头画画。那会融融对于我的到访，可以用“不理不睬”来形容，因为他是一名孤独症患者。

  孤独症，是一种终生伴随的全面发育障碍，他们不聋，却对声响不闻不问；他们不盲，却对周围视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话，他们甚至不知道“哭”和“笑”代表着两种截然不同的情绪。

  2岁时，融融就被确诊为重度孤独症。那时，他的爸爸陈勋虎迷茫、焦虑，甚至愤怒，愤怒于“生活的平静被打碎了”。融融妈妈会刻意避免站在高处，生怕一个忍不住，就抱着儿子从楼上跳下去。孩子确诊后，陈勋虎辞去了工作，带着融融多次辗转北京、广州两地看病。最艰难的时候，父子俩租住在北京6环外连厕所都没有的小屋子里，电饭锅里放些大米和蔬菜，对付着一日三餐。

  几乎每一个孤独症家庭，都经历了从生向死又死而复生的心路历程，大约过了三年，陈勋虎终于不再执着于“拯救”孩子，而是陪伴他成长。我曾到访融融家，家里的厨房、厕所、客厅，都贴着关于生活琐事的可视化图谱。为了让融融一目了然，刷牙被拆分成19个步骤，洗碗10步、煮饭炒菜9步，而这份对细节的极致追求，也贯穿到了融融的游泳训练之中。

  2012年，听说游泳能增强孩子的肺活量，提升发音清晰度，陈勋虎决定让5岁的融融学习游泳，因为孩子有很严重的沟通障碍，“旱鸭子”陈勋虎只能先自学，再教融融。临床上一般认为智力测试分数低于70，为智力障碍，融融的几次测试，最高46分，最低19分，分别代表中度和极重度的智力障碍。正常的孩子学游泳按天计算，融融却以“年”为单位，比如自由泳打腿，他整整学了一年半。在教融融的过程中，陈勋虎经常有很强烈的挫败感，也想过“要不，就算了吧”。每当这时，他就会到水下憋气一分钟，让自己发泄、释放，不断在自我怀疑和自省自愈间拉扯。值得欣慰的是，通过游泳，融融获得了身心健康，他停掉了因患有严重睡眠障碍依赖的药物、也不再因便秘成箱成箱的购买开塞露、不再挑食或每天只吃同样的食物、情绪也越来越稳定。融融也真正地爱上了游泳，哪怕训练枯燥、刮风下雨，都会坚持每天下水。就这样经过十年的努力，融融不仅成为中国残疾人联合会的注册游泳运动员，还在2021年全国第八届特殊奥林匹克运动会上，取得一金三银一铜的好成绩。

  虽然融融还是很少开口说话，更不轻易开口叫陈勋虎爸爸，但他也有自己特殊的表达。

  【现场实况】（陈勋虎用把泳帽灌满水，往自己身上淋）

  陈勋虎：6 7 20

  记者：（他喜欢看水流下来 像瀑布一样的那个感觉） 对

  陈勋虎和融融：已经玩完了 明天再玩 玩水100个 玩水80个 玩水50个 玩水35个 其实我猜他是想表达一些 跟你交流一些情感的东西 但他没有这个表达能力 他只能反复说这种话来表达自己的情感

  记者：那他现在想表达的情感是啥 我想玩

  陈勋虎：可能就是一种开心 相当于他给我讲了一个故事

  就是这一次不久前的采访，我再次见到了融融，其实从第一次认识到现在的四年多时间里，我们有很多次碰面，他对我始终“不理不睬”，但是这一次，我走过去打招呼，他会主动握住我的手，会拿着饮料跟我“碰杯”，而不再是像第一次那样，自言自语地说着“黄牙 绿牙”，我想这就是“爱有回响”吧。

  我也是一个6岁孩子的妈妈，曾经带他参与过“残健融合”的公益活动，在一个康复基地摆摊，卖二手玩具，每当患有孤独症的小朋友过来，我的孩子都会送给他们一个棒棒糖，他问我“妈妈，孤独症长在什么地方”，我说“和爱长在一起”。是的，既然“无药可治，唯有让爱更多”。海口有一所小学，学校里有包括孤独症在内的残障儿童近100名，他们的家长大多是农民工，学校的艺术教育资源也比较匮乏，我帮忙联系了一家省级志愿服务组织，他们不仅捐资捐物，每周还有舞蹈老师、音乐老师给孩子们进行免费教学，至今已经两年多的时间了。

  融融还小的时候，别人都劝陈勋虎再要一个孩子，可他没有，他说“用我的一生，换他的一生，值得”，况且，融融也让我变得更好，不仅考取了国家级游泳教练证，还成为海南特奥游泳队的主教练，还带着队员们在特奥赛场上争金夺银。一年前，陈勋虎成立了残障人士游泳技能训练基地，带着30多名心智障碍的孩子学习游泳。今年8月，他还以中国特奥委员会家庭领袖的身份，代表中国，参加了在国外举办的国际特奥东亚区特奥家庭领袖论坛，让中国特奥运动的先进理念与经验“走出去”，也把其他国家和地区好的做法“带了回来”。

  中国特奥会的意义，从来不止于赛场，它更是作为包括孤独症在内的心智障碍人士，社会融入和自我价值实现的舞台。我国一直高度重视特奥事业的发展和对特殊群体的扶助，可以说，体育精神与文明风尚双向奔赴，彼此成就的故事也正在不断书写。

  据统计，我国孤独症患者已超1400万，患病率约为1%，其中0-14岁的儿童300多万，孤独症群体已成为儿童精神残疾的首位。对于他们，政府也始终“格外关注”，就在今年7月，中国残联、教育部、民政部、国家卫健委等七部门联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》，提出，用5年左右的时间，促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系，提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件，有效改善孤独症儿童成长、发展环境。

  社会支持体系，总是在不断完善，来自国家和社会各界的努力与尝试，终将聚少成多、连线成网，希望不久的将来，我的镜头会记录下更多的孤独症患者，走出家庭，出现在特奥赛场上，出现在超市、车站、餐厅、公园，记录下他们被“全生涯服务，全方位关爱”包围住的美好生活。

  （注：以上素材均由中国记协提供）