陈文欣

大家好，我是来自山东广播电视台齐鲁频道的陈文欣——“欣小妹”。其实，“欣小妹”不只是我的名字，她还是一个公益符号。从事记者十年，我和“欣小妹”一起成长，一起见证媒体和公益的力量。

今天的故事，和屏幕上这个小男孩有关。他叫小石头，今年6岁。从2岁开始，小石头每天都会来医院进行康复训练，目标是学会走路。这个对于正常人来说、再普通不过的动作，曾经是小石头“不可能完成的事情”，因为他是一个曾被诊断“活不过2岁”的“罕见病”儿童。

这是一个关于生命的奇迹，而我，是亲历者，更是推动者。

2018年，小石头被确诊为SMA，医学上叫脊髓性肌萎缩症，发病率在新生儿中近乎万分之一。8个月大的时候，小石头坐不起来了，反复发烧、吃不下饭。当时，国内没有特效药。国外的药费，一年近500万元，这对于普通家庭来说，无异于一个天文数字。但小石头的家人不能放弃，1岁2个月大的时候，小石头开始了艰难漫长的康复之路。翻身、坐立、抬手，其他孩子很容易做出来的动作，对小石头来说，都是莫大的困难。仅仅是坐起来这一个动作，小石头就要尝试上千遍、上万遍。可哪怕不间断地训练，小石头的腿和胳膊还是在慢慢萎缩、变形。就像看着一棵本该茁壮成长的幼苗，在面前一点一点地枯萎，那种感觉，生疼，无助。

2019年4月，SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠在中国上市，注射这个药能暂时阻止病情恶化。然而，这种“救命药”，一针近70万元，终身用药每年要花费100多万元。

希望转瞬即逝。可我们总要为小石头做点什么吧！我和同事拿起摄像机，越来越多地关注SMA家庭。  同事们和热心观众也自发为小石头捐款，可这些钱，距离那个“天价”药，还差得太远。 我们还联合公益医院，发起SMA免费基因筛查，努力降低罕见病的发生率。  

终于，连续10多篇深度报道，引起了全国媒体关注和国家医保部门重视。 山东省政协委员提交提案，呼吁扩大罕见病保障范围，逐步建立多层次保障体系。在省政协《民生连线》活动里，关于罕见病纳入医保的话题，被反复讨论。

2021年12月4日，对于SMA家庭来说，这是一个难忘的日子。一个半小时，8次交锋，经过国家医保局谈判，SMA特效药 诺西那生钠 从一针近70万 降到了3.3万元，并被正式纳入医保。这个消息，让数万SMA家庭沸腾了！

一个半小时很短，却足以改变很多人的一生。小石头用上了特效药诺西那生钠。给药的方式比较特殊：通过腰椎穿刺进行鞘内注射，从而到达中枢神经系统。这个过程，就像把甘露直接滴在枯萎幼苗的根茎上，破土重生，却又极其痛苦。20分钟的治疗，站在穿刺室门外，听到石头撕心裂肺的哭声，我的心被紧紧揪起。这一声声哭声，每一声都是向上的渴望，每一声都是对命运的抗争！

小石头在一天天地成长，他的每一点进步，都是新时代更高质量、更可靠的全民医疗保障体系不断完善的见证。康复训练一直没间断。训练室里，小石头穿着矫正鞋，一点一点地向前挪。一个来回20多米，别的孩子几步就能跨越，小石头要走近10分钟。我轻轻握着他那双瘦弱的小手，而他在用力地攥着拳头，那一刻，我能强烈地感受到，他小小的身体里，正一点一点迸发出巨大的能量。 有好几次，石头脚下踩不稳险些摔倒，在我急忙抱住他的一刹那，发现小石头的衣服已被汗水浸透。一天下来，他足足走了二十多个来回。康复老师开心地说，这是小石头站立和行走最有进步的一次！无数次跌倒，无数次尝试，小石头一步一步，打破了活不过2岁的预言。     

每一个小群体都不应该被放弃。党的二十届三中全会《决定》提出，在发展中保障和改善民生，是中国式现代化的重大任务，要支持发展公益慈善事业。 小石头的故事还在继续，“欣小妹”的脚步也不会停下，我们还要用媒体和公益的力量，去温暖和感动更多的人，这些温暖和感动，是照进我们心底的一束光。

欣小妹凌晨12点在救护车上做出镜报道

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2023河北涿州防汛一线 欣小妹在40多公分积水中做出镜报道

（注：以上素材均由中国记协提供）