每年5月10日是世界狼疮日。系统性红斑狼疮（SLE）是一种慢性全身性自身免疫性疾病，在我国，约一百万患者正与这场旷日持久的“免疫内战”相伴同行。近年来，随着我国风湿免疫学科建设持续完善，诊疗水平稳步提升，狼疮患者的长期生存率已实现显著提高，但与此同时，疾病反复复发、器官损伤、治疗副作用等问题1，仍像一道道关卡，横亘在患者追求更高生活质量的路上。
在世界狼疮日来临之际，新华网专访广州医科大学附属第二医院风湿免疫科主任黄文辉教授，深度解读系统性红斑狼疮的诊疗现状、理念革新与长期管理要点，为患者带来权威科普指引。
多重负担叠加，系统性红斑狼疮诊疗仍存诸多未被满足需求
人体的免疫系统本是守护身体健康的“防御部队”，精准识别并清除外来病原体。但对狼疮患者而言，这支防御部队出现了致命的“识别故障”，对自身组织器官发起无差别攻击，从发病之初就给患者带来了全方位的挑战。
“系统性红斑狼疮是风湿病领域经典的自身免疫病，通俗来说就是人体免疫系统‘敌我不分’，自身抗体错误攻击自身的组织器官。”黄文辉教授介绍，系统性红斑狼疮波及范围几乎遍布全身，“患者从皮肤、关节，到肾脏、心脏、神经系统等全身各处都可能受到损害，这不仅是疼痛或不适，更意味着疾病严重时，患者将面临器官功能受损的长期风险。”
更磨人的是疾病病情始终没有稳定的“停战期”。黄文辉教授表示，狼疮患者的免疫系统长期处于不稳定的状态之中，感染、日晒、情绪波动，工作生活的压力骤增，都可能打破病情稳定，诱发新一轮的疾病活动。“患者始终生活在病情复发的阴影下，无法获得真正治愈的安全感。”也正因如此，很多患者陷入了“治疗-缓解-复发-升级治疗”的恶性循环，始终无法彻底走出疾病的阴霾。
除了疾病本身带来的负担，临床诊疗环节的诸多痛点，也让患者的求医之路充满阻碍。黄文辉教授坦言，系统性红斑狼疮的早期症状极具迷惑性，很多患者很容易被误诊为普通皮肤病、关节炎，“延迟诊断与更高的疾病活动度、更严重的器官损害密切相关，如果患者没能及时接受规范治疗，疾病长期处于活动状态，会造成受累脏器的不可逆损伤，而器官损害的长期累积，最终会提升患者的死亡风险。”
即便确诊后，患者在治疗中仍要面对传统疗法的副作用困境。黄文辉教授介绍，目前临床治疗系统性红斑狼疮的核心传统药物是糖皮质激素与免疫抑制剂，“但长期使用激素可能会引发骨质疏松、心血管风险、胃肠道不良反应、向心性肥胖等问题，免疫抑制剂的使用也会增加患者的感染风险。”
以临床缓解为目标，推动系统性红斑狼疮治疗策略升级
面对系统性红斑狼疮诊疗中的诸多困境，近年来国内外临床指南的更新，为这场与疾病的较量确立了全新的“作战目标”。
“最新的临床指南明确，系统性红斑狼疮的治疗核心目标是达到临床缓解，对于难以实现缓解的患者，可将低疾病活动状态作为替代目标。”黄文辉教授表示，这一指南的更新，标志着系统性红斑狼疮的治疗策略发生了根本性转变，“我们不再只盯着当下的症状有没有消失，更关注患者的远期器官功能保护和长期生活质量，治疗的核心是让患者实现长期持续缓解，而不是反复应对急性发作。”
对于“临床缓解”这个核心概念，黄文辉教授用形象的比喻做出解读：“我们可以把狼疮比作患者身体里的一座火山，病情复发就是火山爆发，每一次喷发都会对全身多系统、多脏器造成不可逆的冲击和破坏；而临床缓解，就是通过密切的病情监测和合理的药物干预，让这座‘火山’进入长期的休眠状态，最大程度避免它死灰复燃。”
而这份“休眠”状态，在指南中有着明确的“双达标”判断标准：一是疾病活动度达标，即系统性红斑狼疮临床疾病活动指数（cSLEDAI）评分=0，医师全局评估（PGA）≤0.5分；二是低剂量、稳定的治疗方案，比如糖皮质激素每日用量≤5mg1，以便在控制疾病活动的前提下，最大限度减少激素用量，预防和减少器官损害。
对患者而言，临床缓解带来的改变是全方位的。黄文辉教授介绍，一旦达到临床缓解，不仅患者的躯体不适症状会减轻，药物副作用和器官损伤风险也能得到有效控制1，更重要的是，患者能重新找回对人生的掌控感，“像健康人一样正常上学、上班、社交，适龄女性患者也可以在医生的严密指导下正常备孕、生育，不用再被疾病困住人生的脚步。”
“但临床缓解的目标不是一蹴而就的，不是一次治疗就能一劳永逸。”黄文辉教授特别强调，想要实现并长期维持临床缓解，规范的全病程管理是核心前提。患者必须坚持定期复诊，让医生及时动态评估病情活动度、监测药物不良反应，根据个体情况调整治疗方案；“很多患者觉得症状好了就没事了，擅自停药，结果导致病情复发反弹，加重器官损伤，反而离临床缓解的目标越来越远。”
创新疗法持续突破，规范全病程管理助力患者长期获益
想要让更多患者跨过临床缓解的门槛，既离不开创新治疗手段的持续突破，为临床提供更多精准的“武器”，也离不开让全病程规范管理真正落地见效。
黄文辉教授介绍，近二十年来，靶向生物制剂的陆续上市与临床应用，推动系统性红斑狼疮的治疗进入了精准化时代。“随着对疾病发病机制的研究深入，我们找到了疾病发病的核心环节，能直击发病的关键环节，实现精准干预。”
在黄文辉教授看来，有了治疗武器，更需要患者的配合，才能发挥最大作用，他结合临床实践，总结了两大最常见的患者认知误区：一是对疾病过度恐慌，部分患者确诊后就认为狼疮是“不治之症”，陷入焦虑、抑郁的负面情绪中，反而不利于病情控制；二是对长期管理重视不足，很多患者症状一缓解就觉得病已经“治愈”，擅自停止复诊、减药停药，尤其是因为担心激素副作用自行停药，极易导致病情复发。他提醒，只有坚持长期规范的病情监测、随访与治疗，才能实现病情的长期稳定，有效减少疾病复发与器官损伤。
正值世界狼疮日，黄文辉教授更为狼疮患者送上真诚寄语：“正确认识狼疮，调整心态，坚持规范治疗与定期随访，争取早日实现临床缓解，人生的主场依旧可期，广大蝶友也可以拥有属于自己的主场时刻。”
声明：本材料仅供疾病科普参考，如有疑问请咨询医疗卫生专业人士
